Sjukhusbesök är mer en regel än ett undantag när man har barn med Williams syndrom. Kroppen krånglar. Det är knappt så vi kan gå till jobbet. Tur att Gustav och jag är egna företagare och flexibla, men jag tänker på de som inte är det. De som nekas LSS-stöd och försäkring. Som tvingas sluta jobba för att ta hand om barnen som staten vänder ryggen. Det är så kallt att jag inte förstår kylan, den är från en annan planet. Det här här är vår vardag. Saker får perspektiv varje vecka. Tänka vad många familjer som sitter med lördagsgodis framför Mellon och njuter. Evelyn och jag har det inte så tokigt. Ingen popcornskål eller melodifestival, men vi har varandra. Håller tummarna för att vi får svar om att vi får hälsan också. Taxichaffören på vägen in frågade hur gammal hon var. Jag: Snart två. Chauffören glatt: Vad roligt, då är snacket igång. Mamma, pappa och så vidare. Jag instämmer: Ja just det, så är det. Jag orkade inte förklara att Evelyn har Williams syndrom eller att det fördröjer talet. Varje dag påminns vi om att hon går en annan väg. För ett år sedan hade jag brutit ihop av taxichaufförens kommentar. Just idag rörde den mig inte om ryggen. Han känner inte till Evelyns diagnos och jag orkar inte med kommentaren "Vad konstigt", inte idag. Så nu sitter vi på akuten för att se om allt står rätt till. Kräkningar i två veckor, törst och nu att hon luktar aceton i andedräkten kan tyda på höga sockervärden. Personer med WS har ökad risk för diabetes. Ni kan väl hålla tummarna för Evelyn. "Har du fångat kiss" frågar sjuksköterskan och räcker mig en burk. Det har jag inte. Haha. Så nu sover Evelyn i min famn och jag väntar med burken på att kisset ska komma. Ni kan väl be en bön till kissgudarna.? Fint att väntrummet påminner om barnens rättigheter. Hoppas ni har en fin mellokväll med nära och kära. Kramar från Evelyn och Elaine Ps: Här kan ni läsa om en flicka med WS som är 11år.DS Ps2: Om man doppar en sovande persons fot i vatten, ska hen inte kissa då? Eller är det en myt?ds
