Som jag berättade så tyckte jag Williams syndrom lägret var jobbigt denna gång. Jag var nog extra känslig. Variationen mellan varje individ med WS är så stor, men på något sätt fokuserade jag mest på de med stora besvär och blev riktigt orolig för Evelyn. Inte alls så optimistisk som jag brukar vara. Det var en ny, tung och främmande känsla. Jag tror inte att jag var ensam att känna så. Vi med små barn med funktionsvariation har ju enligt allmänheten "gulliga barn". Men som en funkismamma sa "Sen når de en ålder då folk inte ser på barnen så längre, de stirrar och tycker de är för stora och besvärliga. Folk är inte lika förlåta de då." Jag orkar inte riktigt tänka på den tiden. Men träffar man, som vi gjorde, alla åldrar så kommer alla tankar på en gång. Det var jobbigt. Jag frågade Gustav om vi kunde åka hem och sen grät jag en skvätt hemma. Jag tror inte jag var ensam om det. Jag vill ta dagarna som de kommer. Evelyn år två år och jag mäktar inte med att tänka på fem, sju eller ens 27 år. Jag tittade på henne igår när hon låg och sov och viskade att jag skulle skydda henne. Och när jag inte finns här för det kommer hennes syskon att göra det. Usch vad jobbigt allt känns. Jag ska nog ta en paus från WS-sammanhang ett tag. Det jobbigaste är också alla föräldrar som basunerar ut "Guuuuud vad lika alla är" eller "Det är så uppenbart att barnen har Williams syndrom". Jag tycker inte det är en rolig gemensam nämnare att göra volter över. Evelyn är lik sin pappa och Matheo. Hon är inte WS hon har WS. WS är en gemensam nämnare, eller snarare 27. 27 saknade gener på kromoson 7. Det har hon gemensamt med de andra som har WS. De är 27 gener av 30.000 gener som hon saknar. Så de övriga 29973 generna har hon gemensamt med sin familj, 29973 skäl att bunta ihop henne med sin familj istället för med en grupp som saknar något tillsammans med henne. Förstår ni? Blir så ledsen, men är ändå glad att känna folk med WS, såklart.❤️
