När Gustav och jag fått reda på Evelyns diagnos så googlade vi ju allt om Williams syndrom, ringde amerikanska läkare och experter på WS. När jag sa "she's disabled" så korrigerade dom mig strängt "No, she's challenged". De förklarade att variationen är så stor på varje diagnos och att använda ordet disable är att sätta en dom på barnen som kan ge känsla av att det inte går att göra något. Ett ord som de ständigt upprepade var "challenges" och de sa också gång på gång "your daugher is not doomed, she's challenged". Vi hade just fått beskedet om Evelyn och det var viktigt för dom att ge hennes föräldrar rätt inställning. Det ordet gjorde att både Gustav och jag blev tävlingsinriktade och skulle vinna över de utmaningar Evelyn hade. Vi har gett oss fan på att nå hennes fulla potential oavsett, och ord som variation och utmaningar hjälpte vår inställning och jag är övertygad om att det kommer hjälpa Evelyn. Man ska inte underskatta ordets makt eller inverkan på folk. "Förskolepedagog" istället för "dagisfröken" har gjort stor skillnad på folks inställning till yrket. De förskolar ju faktiskt våra barn. Det finns ett skäl till att vi säger rullstolsburen istället för rullstolsbunden. Det är inte en skön känsla att folk ser en som bunden till en rullstol när man egentligen är buren av den. Oavsett hur etablerat ett ord är så finns synonymer och nya ord av ett skäl. Håller vi fast vi det gamla kan vi lika gärna prata gammelsvenska och hålla fast vid n-ordet och handikappad. Och tänk dig själv att du fick höra att du var funktionsnedsatt ett helt liv. Hade du känt dig peppad på livet? Att samhället inte är anpassat efter olikhet gör inte att de som är olika är nedsatta - snarare samhället. Jag undrar om Usain Bolt hade tagit två världsrekord om han från dag ett fått höra att han var funktionsnedsatt eller att han hade funktionshinder? Men han ÄR Ju inte funktionsnedsatt kanske du invänder. Nej, det stämmer. Men ett sånt ord hade påverkat hans prestation. Ord om oss påverkar oss. Jag hade en kemilärare så påstod att min hjärna var funktionsnedsatt vad det gällde kemi. Det har påverkat mig än idag, jag försöker inte ens. Hade han sagt att jag varit utmanad hade jag inte suttit utanför klassrummet med min kemibok, jag hade suttit där inne och försökt med känslan av en lärare som tror på mig. Jag tror på Evelyn. De som invänder att funktionsvariation är att förringa de utmaningar som diagnosen innebär har fel. Utmaningarna är ibland helt uppenbara, ibland inte, men vi berättar om dem. Men vi säger inte nedsatt, vi säger utmanad. Vill någon med en funktionsvariation själv bli kallad funktionsnedsatt av olika anledningar så kommer jag självklart att respektera det. Men att pådyvla en hel grupp med olika diagnoser ett och samma ord som kan påverka deras inställning negativt, det tycker jag inte är ok. Det är därför det finns val. Funktionsvariation, funktionsutmaning, funktionsnedsättning. Men något som gör mig förvirrad är att vi säger att vi inte ska använda nedsättande ord, men ändå bakar vi in det när vi pratar om en hel grupp funktionsNEDSATT. Hur skulle du känna? Testa att bli kallad funktionsnedsatt en hel dag och se hur du mår efter det. Du som tycker att det är så det heter för så har det alltid hetat. Men vad bra då börjar vi med dig, en hel vecka får du höra att du är funktionsnedsatt och så får vi se hur du mår efter det. I vår familj säger vi att Evelyn har en funktionsvariation och att det innebär ett antal utmaningar och superkrafter. Alla har inte turen att ha superkrafter med sina diagnoser, jag vet det. Men vi är välsignade och utmanade - inte nedsatta.
