Jag kan bli så orolig för Evelyns utveckling. Gör vi allt vi kan? Gör vi rätt och når vi verkligen hennes fulla potential? Jag känner även att allt med hennes vård är så spretigt. Eftersom hon är en av 500.000 i Sverige med en sällsynt diagnos och en av ett hundratal med Williams syndrom så finns det väldigt lite kunskap. Jag förväntas nästan vara experten. Men det är jag ju inte. Jag vill kunna bli vägledd och lotsad. Men riktigt så är det inte. Därför är riksförbundet för sällsynta diagnoser bra för de jobbar för att vi ska få lika självklar vård som alla andra. Jag hade ett ganska dystert möte med habiliteringen och förskolan igår. Jag ska försöka hitta en annan förskola åt Evelyn så snart det bara går. Jag vet inte riktigt vad man kan förvänta sig, men en resurs till Evelyn ska väl behöva behärska eller kunna ta en kurs tecken som stöd för att kunna kommunicera med Evelyn. Är det för mycket av mig att förvänta? Precis som ett hörselnedsatt barn behöver en person som kan teckna. Jag önska att man kunnat utannonsera en resurs åt Evelyn för att hitta en som kan tecken som stöd och vill lära sig mer om Williams syndrom. Men det verkar inte vara så det fungerar. Vet ni?
